L'Association

C'est sur l'initiative des grands-parents de Coline, atteinte de ce syndrôme, que l'association a été créée en 2000.
C'est pour ne plus se sentir orphelin face à cette maladie que, jour après jour, l'association grandit, au travers de diverses manifestations qui ont permis de faire connaître à travers toute la France  et au-delà cette maladie.

Pr Pédro Montoya
Chirurgien plasticien
décédé le 12 juin 2005

Président d'honneur

Parrain d'honneur

Mr Henri Richtter
Artiste Peintre

décédé  Le 10 juillet 2006

Nos buts

-Mettre en œuvre les moyens, financiers et humains en vue d’aider les familles pour les appareils auditifs, dentaires et optiques, qui ne sont pas remboursés en totalité par la S.S. et notamment la fourniture de l'assistance chirurgicale et de tous autres traitements médicaux.

- Aider la recherche médicale,

-Organiser toutes manifestations humanitaires, sportives, culturelles, musicales, publiques, pour récolter des dons.

- D’une façon générale, mobiliser toutes les bonnes volontés et ressources possibles pour apporter secours, soins, aide et assistance aux familles.

- Tout au long de l’année nous organisons des conférences, des journées d’information,

- Chaque année nous organisons un défi sur 3 jours au mois de juin. Nous recevons des familles atteintes pour leur permettre de rencontrer les membres du Conseil Médico Scientifique.

Nos objectifs :

- Faire connaître ce syndrome, très souvent totalement ignoré du public et souvent des médecins.

- Aider moralement et entourer de compréhension les familles brutalement confrontées à ce handicap.

 - Aider financièrement les familles en difficulté et la recherche médicale

- Faire un audit sur cette maladie orpheline afin de permettre des échanges nationaux et internationaux sur les avancées médicales.

Buts et Objectifs