Les Manges Tripes

Médaille d'Or

RAPPEL Les Tripes d'or 2010, attribué par la Confrérie des Mange-tripes et la rédaction

de Midi Libre, récompense le courage et l'engagement.

Il y a dix ans maintenant qu'Azucéna Buisson se bat contre l'indifférence ordinaire vis-à-vis des maladies orphelines. Et plus particulièrement l'une d'elles, le syndrome de Franceschetti, qui défigure atrocement les nouveaux nés, provoquant des troubles de l'audition et parfois même de graves détresses respiratoires, avec des séquelles allant jusqu'à l'absence de nez ou d'oreilles. Un choix qui ne tient pas au hasard et qu'elle doit à sa petite fille, Coline, pour qui cette grand-mère de 69 ans et son mari, Henri, 73 ans, se battent sans relâche.

Un combat au quotidien, pied à pied pourrait-on dire, pour faire connaître la maladie, récolter

des dons, aider la recherche, changer les mentalités et ce regard des autres, parfois si terrible que les enfants malades le redoutent plus que tout…

C'est pour cela qu’Azucéna Buisson parcourt les écoles et collèges, pour expliquer et convaincre.

« Coline avait 5 ans, je cherchais une association concernant cette maladie car je n'en avais

jamais entendu parler », se rappelle Azucéna Buisson. « Finalement, j'en ai parlé à mon médecin traitant, Henri Frances, et j'ai décidé de créer l'association Coline. »

 Avec une quinzaine de bénévoles, l'association chapeaute une centaine de manifestations par an, sur le modèle du Téléthon, mobilisant au fil des ans des centaines de personnes pour récolter des dons, dans une immense chaîne de la solidarité qui va bien au-delà du bassin.

En dix ans, ce sont ainsi plus de 130 000 qui ont été récoltés, en priorité pour aider les familles.

Car le matériel n'est pas toujours remboursé, comme un équipement auditif permettant à un enfant d'entendre son professeur en classe. C'est aussi un soutien financier pour les malades qui parfois ont besoin de vingt-cinq opérations en six ans pour refaire le visage, l'audition...

C'est aussi une aide financière à la recherche pour faire sortir ce syndrome de Franceschetti de l'anonymat des 8 000 maladies orphelines existantes et d'inciter les équipes de Montpellier, de l'hôpital Necker à Paris, à Toulouse à avancer dans leur recherche. Notamment grâce aux travaux sur l'ADN afin d'isoler les anomalies sur certains chromosomes et améliorer le dépistage avant la naissance.

L'une des plus grandes fiertés des Buisson, ce sont ses six enfants sains, nés de parents malades, grâce aux progrès de la recherche financée par les dons. Et comme il est question de solidarité, l'association s'ouvre à cinq autres maladies similaires

au syndrome de Franceschetti. Le combat continue.

T.Dg.